8 mythes over het syndroom van Down waar je niet meer in moet geloven

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 04:06

21 maart is het Internationale Downsyndroomdag. Laten we de belangrijkste misvattingen over deze ontwikkelingsfunctie analyseren.

Mythe 1. Het syndroom van Down is een ziekte die moet worden behandeld

Downsyndroom is geen ziekte, maar een ontwikkelingskenmerk van Facts and FAQ About Down Syndrome, geassocieerd met een set chromosomen waarmee een persoon wordt geboren en zijn hele leven leeft. De ziekte van Down is een verouderde naam voor deze aandoening die al lang niet meer wordt gebruikt.

Chromosomen bepalen voor een groot deel hoe ons lichaam eruitziet en functioneert. Meestal wordt een kind geboren met 46 chromosomen. Kinderen met het syndroom van Down hebben een extra kopie van chromosoom 21. Zij is het die op een speciale manier invloed heeft op de manier waarop het lichaam en de hersenen van het kind zich ontwikkelen: kinderen met het syndroom van Down hebben bijvoorbeeld meer kans op hartafwijkingen, verminderd gezichtsvermogen of gehoor, hypothyreoïdie en sommige bloedziekten. Daarom is het absoluut noodzakelijk dat het kind vanaf de geboorte wordt begeleid door bevoegde artsen.

Volgens de laatste gegevens van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention komt het syndroom van Down voor bij één op de 700 kinderen.

Er zijn speciale richtlijnen voor kinderartsen en therapeuten die werken met kinderen en volwassenen met het syndroom van Down.

Mythe 2. Kinderen met het syndroom van Down worden meestal geboren in disfunctionele gezinnen

Een kind met het syndroom van Down kan in elk gezin worden geboren. Uit gegevens en statistieken over het syndroom van Down blijkt dat moeders ouder dan 35 iets meer kans hebben om een baby met deze eigenschap te krijgen, maar bijna 80% van de baby's met het syndroom van Down wordt geboren bij moeders die jonger zijn dan deze leeftijd, omdat jonge vrouwen meer kans hebben om te geven geboorte.

De exacte oorzaken van het syndroom van Down zijn onbekend. Talrijke studies van de nationale bevolkingsschattingen voor ernstige geboorteafwijkingen, 2010-2014 vinden geen verband tussen dit en de impact van externe factoren, bijvoorbeeld alcoholmisbruik tijdens de zwangerschap of de sociaal-economische status van het gezin.

Mythe 3. Mensen met het syndroom van Down zijn altijd vrolijk en sociaal

Mensen met het syndroom van Down zijn heel anders. Sommige mensen houden van zingen, anderen houden van tekenen, sommigen worden aangetrokken door auto's en sommigen worden aangetrokken door de natuur. Communicatie en het sociale leven zijn voor iedereen belangrijk, en mensen met het syndroom van Down zijn daarop geen uitzondering. En natuurlijk hebben ze dezelfde emoties als iedereen. Ze kunnen ook verdrietig, beledigd en van streek zijn.

Soms zijn mensen met een handicap, waaronder mensen met het syndroom van Down, nog kwetsbaarder dan anderen. Studies tonen bijvoorbeeld aan dat depressie vaker voorkomt bij adolescenten en jongvolwassenen met het syndroom van Down en andere verstandelijke beperkingen bij adolescenten met het syndroom van Down dan bij hun zich normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten.

Mythe 4. Een kind met het syndroom van Down is altijd een last voor het gezin

Er zijn veel gelukkige ouders die kinderen met het syndroom van Down opvoeden. Voor hen is dit vooral een geliefde zoon of dochter. Interessant is dat het aantal echtscheidingen in gezinnen die een dergelijk kind opvoeden lager is dan het populatiegemiddelde van Echtscheiding in gezinnen van kinderen met het syndroom van Down: een populatiegebaseerde studie.

Er zijn geen ontwikkelingsmedicijnen, maar er zijn succesvolle vaardigheidstrainingen en gezinsondersteuningsprogramma's die hun effectiviteit hebben bewezen. Tegelijkertijd schept de samenleving veel moeilijkheden voor gezinnen als ze niet klaar is om mensen met speciale behoeften te accepteren en diensten te verlenen die aan hun behoeften voldoen.

Mythe 5. Een kind met het syndroom van Down zal geen productief lid van de samenleving kunnen worden

Een inclusieve samenleving en een liefdevol gezin, het vermogen om vrienden te hebben, te communiceren en nieuwe dingen te leren, keuzes te maken en te doen waar je van houdt, verhoogt het gevoel van eigenwaarde en de kansen op succes voor iedereen. Mensen met het syndroom van Down kunnen ook een bevredigend en productief leven leiden.

Volgens het syndroom van Down Misvattingen vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, met adequate ondersteuning en de mogelijkheid om in een gezin te leven, is de gemiddelde levensverwachting van een persoon met Downsyndroom meer dan 60 jaar. Hun gemiddelde IQ is met 20 punten gestegen in vergelijking met de gegevens van de jaren 80. Steeds meer mensen met het syndroom van Down halen hun middelbare school af, sommigen gaan naar universiteiten, en velen nemen een baan en beginnen een gezin.

Maria Nefedova werd de eerste officieel werknemer met het syndroom van Down in Rusland. Ze werkt als onderwijsassistent bij Stichting Downside Up Charitable en speelt dwarsfluit in haar vrije tijd.

Nikita Panichev is de enige chef-kok in Rusland met het syndroom van Down. Hij werkt in een van de koffiehuizen in Moskou en studeert ook aan het Open Art Theatre: hij is begeleider en speelt piano en gitaar.

Nika Kirillova is de heldin van de eerste video in Rusland met de deelname van mensen met een handicap aan het nummer "Don't be Sil" van Dima Bilan. Nika is dol op voetbal en vorig jaar nam ze deel aan de Baby Dior-modeshow.

Mythe 6. Mensen met het syndroom van Down kunnen niet met anderen communiceren en kunnen gevaarlijk zijn

Agressie komt niet vaak voor bij mensen met het syndroom van Down. Als ze problemen hebben met gedrag, zijn ze hoogstwaarschijnlijk te wijten aan de eigenaardigheden in de ontwikkeling van communicatie en spraak. Als zulke mensen een manier hebben om met de buitenwereld te communiceren (dit kan niet alleen spraak zijn, maar ook gebaren, kaarten of een elektronisch apparaat), kunnen ze hun gevoelens, emoties en verlangens perfect uitdrukken.

Bij kinderen met het syndroom van Down is de verwerving van receptieve taal (het vermogen om te begrijpen wat er wordt gezegd) en spraak (het vermogen om woorden uit te spreken) ongelijk.

De anatomische kenmerken van de structuur van het spraakapparaat en de verminderde spiertonus bemoeilijken de ontwikkeling van spraak echt, maar dit betekent helemaal niet dat het kind niet begrijpt wat er is gezegd of er niets op te zeggen heeft.

Als het kind zijn verlangens of protest nog niet in woorden kan uitdrukken, kan het schreeuwen, duwen, stampen. Om ongewenst gedrag te corrigeren, moet je hem trainen in acceptabele manieren van communiceren. Consistentie en duidelijke verwachtingen en versterking van positief gedrag helpen kinderen met het syndroom van Down sociale vaardigheden te ontwikkelen en zich te gedragen als andere kinderen.

Onderzoek toont ondersteunende en alternatieve communicatie aan bij kinderen met het syndroom van Down: een systematische review dat het gebruik van gebaren, kaarten of elektronische communicatieapparatuur de taalontwikkeling bevordert en kinderen met het syndroom van Down helpt om sociaal aanvaardbaar gedrag te leren.

Mythe 7: Normaal ontwikkelende kinderen zouden geen interactie moeten hebben met kinderen met het syndroom van Down

De meeste kinderen met het syndroom van Down gedragen zich op dezelfde manier als hun leeftijdsgenoten. Bovendien zijn de reacties van anderen het belangrijkste mechanisme voor het aanleren van nieuwe vaardigheden en gedragspatronen. Kinderen leren wat de omgeving versterkt. Als u wilt dat uw kind zich op een bepaalde manier gedraagt, onderbouw zijn goede gedrag dan met aandacht en complimenten.

Een kind met het syndroom van Down kan met succes communiceren en vrienden maken. Van jongs af aan is het belangrijk voor hem om omringd te zijn door leeftijdsgenoten, omdat het erg moeilijk is om sociale vaardigheden te verwerven als er geen andere mensen in de buurt zijn.

Wetenschappelijk bewijs bevestigt dat inclusief onderwijs een positief effect heeft op de effecten van reguliere versus speciale schoolplaatsing op leerlingen met het syndroom van Down: een systematische review van onderzoeken voor zowel kinderen met het syndroom van Down als hun klasgenoten die zich normaal ontwikkelen.

Mythe 8. Kinderen met het syndroom van Down zijn het best geplaatst in gespecialiseerde instellingen met opgeleide professionals en medische zorg

Wonen in een gesloten instelling (weeshuis of internaat) schaadt de ontwikkeling van elk kind ernstig. En kinderen met het syndroom van Down en andere ontwikkelingsstoornissen zijn nog kwetsbaarder voor deze negatieve invloed dan anderen. Het gezin is van cruciaal belang voor de ontwikkeling van een bevredigende en productieve persoonlijkheid.

Plaatsing in een kindertehuis of een neuropsychiatrische kostschool heeft een negatief effect op de fysieke en cognitieve ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down. Dit zijn de conclusies van Charles Nelson, Nathan Fox en Charles Zin: wetenschappers observeren al 12 jaar kinderen in sociale instellingen in Roemenië. In 2019 zijn de onderzoeksresultaten in het Russisch gepubliceerd door de Naked Heart Foundation.