"Ik kan hete potten van het fornuis halen en in de winter bevriezen mijn handen niet": interview met cyborg Konstantin Deblikov

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 04:06

Over protheses, cyberpunk en het leven van iemand die bionische prothesen heeft in plaats van handen.

Konstantin Deblikov is een man uit Voronezh die beide handen verloor tijdens een vuurshow. Nu is hij een cyborg - een gebruiker van bionische prothesen. In zijn blog belicht hij de situatie met protheses in Rusland en de wereld. Ook vertelt hij met humor over de nuances van zijn eigen leven.

Lifehacker sprak met Konstantin en kwam erachter hoe bionische handprothesen werken, welke nadelen ze hebben en hoe het is om met een handicap te leven in Rusland. Ook leerden we in hoeverre de technologieën die we in films en games zien dicht bij de werkelijkheid liggen.

Over hoe het allemaal begon

Hoe bent u gebruiker geworden van bionische prothesen?

Mijn vrienden waren bezig met vuurshows - ze traden op tijdens vakanties en bedrijfsfeesten. Ik was hier ook dol op, en ze nodigden me uit om parttime te werken. We werkten zowel met vuur als met vuurwerk. En in augustus 2014 ontploften er twee pyrotechnische fonteinen in mijn handen. Daarna begon ik actief geïnteresseerd te raken in alles wat met moderne protheses te maken had.

Wat gebeurde er direct na de explosie?

De hele tijd dat ik naar het ziekenhuis ging, was ik bij bewustzijn. Vanaf het moment van de explosie was het me duidelijk dat er geen handen meer waren, ze vlogen uit elkaar. Het is moeilijk om die gevoelens te omschrijven. Ik voelde geen sterke ondraaglijke pijn. Waarschijnlijk overstemde de adrenalinestoot alle emoties en pijn. Het was een schok.

En toen ik wakker werd in het ziekenhuis, hoorde ik dat mijn vrienden en familieleden geld begonnen in te zamelen voor protheses. Mijn collega's, met wie dit allemaal gebeurde, hebben een verzameling op internet gemaakt. Een groot aantal mensen reageerde. Degenen die ook vuurshows deden en ons kenden, organiseerden evenementen om mij te steunen.

In zekere zin had ik het geluk dat ik op zo'n moment in een gemeenschap zat die me steunde. En in slechts een paar maanden haalden we vier miljoen roebel op voor de eerste prothesen. Ik ben iedereen nog steeds dankbaar.

Het lijkt mij dat dit een natuurlijke reactie is op een dergelijke tragedie. Als iemand verdriet heeft, gaan mensen direct geld inzamelen. Want die zijn op dit moment echt nodig.

Over protheses

Hoe werken bionische prothesen?

Ik maak altijd deze disclaimer: als ik zeg "Ik gebruik bionische prothesen", bedoel ik een bio-elektrische prothese of, beter gezegd, een myo-elektrische prothese, of een prothese met een externe energiebron.

In de moderne cultuur wordt algemeen aangenomen dat bionic cool en technologisch geavanceerd is. Maar bionica is gewoon een poging om uiterlijke menselijke vormen in een prothese te reproduceren.

In feite is elke prothese die eruitziet als een deel van het menselijk lichaam, bionisch. Of het nu wordt aangestuurd door elektriciteit of gewoon gemaakt is van siliconen.

Dus mijn prothesen zijn bio-elektrisch, ze werken vanuit spiercontractie. De prothese bevat twee elektromagnetische sensoren die tegen de spieren van de onderarm worden gedrukt.

Wanneer ik de spier van de binnenkant van de onderarm span, maakt de hand een greep, dat wil zeggen, hij sluit. En als ik de spier van buitenaf span, gaat de hand open.

Als de prothese meer dan één greep kan doen, wordt deze als multifunctioneel beschouwd. Daarin kun je gebaren wisselen met spiersamentrekkingen of knoppen. U maakte bijvoorbeeld een knijpgebaar, stapte over naar een andere en de volgende keer dat u een spier aanspant, balt de prothese uw hand al tot een vuist.

De overgrote meerderheid van moderne bio-elektrische prothesen werkt met twee elektroden die spiersignalen lezen. Dit heeft niets te maken met neuro-interfaces en de implantatie van iets in het lichaam.

Dus we zijn nog ver verwijderd van wat we in films zien?

De techniek is vrij primitief. Ik zeg en benadruk altijd dat de eerste prothese die volgens dit principe werkt, werd uitgevonden door elektronische implantaten in 1956 in de Sovjet-Unie. Sindsdien is er niets fundamenteel nieuws meer verschenen in de handprothesen die nu op de markt verkrijgbaar zijn.

Het is een trieste gedachte omdat Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 en de hele reguliere cultuur zeggen dat moderne kunstgebitten cool, mooi en functioneel zijn. Ze hebben echt geleerd hoe ze ze stijlvol kunnen maken. En daarom hebben veel mensen zo'n stereotype in hun hoofd.

Ze zien foto's, video's op internet en het lijkt hen dat een bionische prothese niet erger is dan een hand. Mensen schrijven me vaak: "Oh, kan ik op de een of andere manier mijn echte hand afsnijden om een prothese te krijgen en een coole cyborg te worden?" Maar er is een tastbaar verschil tussen verwachting en werkelijkheid. Tot nu toe zijn de dingen niet zo cool als we zouden willen.

Waarom is er geen ontwikkeling?

Er is inderdaad een ontwikkeling. Maar de prothetische en orthopedische industrie is erg conservatief. Nieuwe items zijn zeldzaam en verandering is traag. En ik weet niet wat het probleem is. Misschien helpt het dat ik dergelijke uitspraken in de media doe en het publiek informeer dat de prothesen niet goed zijn en sterk verbeterd moeten worden.

Zo zijn in 2010-2020 ergens meer dan vijf ultramoderne bio-elektrische handprothesen te koop verschenen. En er is er maar één die met touchscreens werkt: je kunt je telefoon gebruiken, iets bestellen in een zelfbedieningsautomaat bij McDonald's, of naar de bank gaan.

Hoewel het de afgelopen jaren duidelijk is geworden dat aanraakschermen de belangrijkste interface zijn die een persoon in het leven tegenkomt. Hierdoor moet ik aanpassingen doen. Mijn vader en ik zoeken bijvoorbeeld uit hoe we de prothese kunnen laten werken met een touchscreen.

Er kwamen Myo Plus patroonherkenningsprothesen op de markt, waarin niet twee, maar acht elektroden werden ingebracht. Ze zullen spiersamentrekkingen natuurlijker oppikken en je hoeft niet mechanisch te wisselen tussen grepen. Maar ik heb ook veel negatieve recensies gehoord over deze prothesen. Bijvoorbeeld over een enorm aantal false positives en over het feit dat er ook geen natuurlijke controle was.

U hoeft alleen maar te begrijpen dat het ontwikkelen van prothesen duur en tijdrovend is. Dit zijn jaren en miljoenen dollars. Ik zal hierin niet origineel zijn, maar ik heb hoop op neurointerfaces en mensen als Elon Musk. Ik hoop dat zijn energie en het geld dat hij in dit bedrijf steekt echt een impuls kan geven. En ook protheses.

Hoe verzorg je een kunstgebit?

De prothese moet met zorg worden gebruikt. Zowel elektronica als een groot aantal mechanische onderdelen kunnen defect raken. Het moet worden beschermd tegen vuil, stof en elke vorm van externe invloeden. Dit is een zeer grillig iets, en hoe ingewikkelder en duurder de prothese is, hoe vaker deze zal breken. Ook zijn alle prothesen bang voor water. Je kunt er natuurlijk cosmetische siliconen omhulsels op doen, maar je moet er ook voorzichtig mee zijn.

Om een gebitsprothese onder garantie te laten repareren, moet u deze naar het buitenland opsturen. Omdat ze daar in principe worden geproduceerd. Levering, diagnose en reparatie duren ongeveer twee maanden, en al die tijd zit je zonder. Het is ook erg duur. Diagnose kost ongeveer 50.000 roebel en reparaties kosten honderdduizenden meer. Maar ik slaagde erin een kring van mensen te verzamelen die technologie begrijpen en mijn handen in Rusland te fixeren.

Hoe verschillen Russische prothesen van buitenlandse? Zijn ze beter of slechter?

Ik gebruik momenteel een kunstgebit van Ottobock, het meest wereldwijde bedrijf in de wereld op het gebied van gebitsprothesen. Ze doen al honderd jaar protheses en hebben er veel geld in geïnvesteerd.

Terwijl rond 2014 Russische bedrijven, zoals Motorica en Maxbionic, verschenen. En de hoeveelheid middelen die wordt geïnvesteerd in de ontwikkeling van huidige binnenlandse prothesen is nog niet in staat om te concurreren met buitenlandse bedrijven. Daarom hebben huisprothesen ruimte om te groeien. En ik hoop dat onze fabrikanten dit zeer moeilijke en netelige pad niet zullen opgeven.

Over het leven met bionische prothesen

Zijn de prothesen moeilijk te hanteren? Hoe heb je dit leren doen?

Ik kreeg protheses in verschillende binnenlandse bedrijven. Training in het gebruik van prothesen in Rusland is praktisch afwezig - u krijgt alleen superrases. Ze gaven de prothese, je deed hem aan en ze zeiden: 'Je knijpt in deze spier - de prothese sluit, en als je deze spant, gaat hij open. En met deze grip is het beter om de vork vast te houden. Probeer iets van de tafel te pakken."

Je begint wat voorwerpen op te rapen en ze zeggen: "Ok, ga nu maar trainen." Daarom leer je in het dagelijks leven zelfstandig met de prothese om te gaan. Je draagt het elke dag en je wordt met de tijd beter en beter.

U moet begrijpen dat u niet voor eens en voor altijd een prothese kunt leren gebruiken, zoals dat gebeurt tijdens het leren van iets in de kindertijd. De prothese wordt onnatuurlijk aangestuurd en heeft geen feedback. Je voelt niet wanneer je iets aanraakt, en je kunt niet blindelings naar iets in een la zoeken.

Elk slot op een nieuwe jas en een nieuw ding in het dagelijks leven vereist, althans in het begin, mentale inspanning en behendigheid.

Je moet constant betrokken zijn bij wat je doet. Je moet begrijpen hoe groot het object is, evalueren of je het met één hand kunt pakken en met welke grip je het kunt doen. Als je twee prothesen hebt in plaats van armen, ben je constant bezig met het aanpassen aan het leven.

Mede door al deze moeilijkheden gebruikt de overgrote meerderheid van de mensen met een eenzijdige handamputatie geen prothese. Ze kunnen het goedkoopste model kopen dat niet buigt - een cosmetische dummy. En als ze het en een gezonde hand gebruiken, hebben ze 90% van de mogelijkheden van een gezond persoon.

Heeft u meerdere soorten prothesen? Waarom zijn ze nodig en hoe verschillen ze?

Hoe meer prothesen een persoon met handamputatie heeft, hoe meer voldoening zijn leven zal hebben. Hij zal meer vrijheid hebben en hij zal meer verschillende dingen kunnen doen.

Je kunt niet één superdure prothese kopen en die gebruiken om eten te koken, te sporten in de sportschool en muziekinstrumenten te bespelen. Kunstgebitten zijn vrij sterk gespecialiseerd. Er zijn hele mooie met wie je naar kantoor en naar een fotosessie kunt gaan. Maar je zult niet in staat zijn om een moeilijke handeling uit te voeren of iets zwaars met hen op te tillen. En er zijn er die er lelijk uitzien, maar echt een zwaar gewicht kunnen dragen.

Ik heb speciale prothesen voor de sportschool, die een bankschroef hebben in plaats van een gewone borstel. Ze zijn niet bang voor storingen en stress. En dan zijn er nog protheses om te drummen.

Beschouwt u uzelf als een persoon met een handicap?

Je kunt tellen of niet, maar ik heb een roze vel papier waarop staat dat ik de eerste groep handicaps heb en recht heb op een pensioen. Word ik 's ochtends wakker en denk ik: ja, nog een dag voor mij met een beperking? Nee. Ik blijf hier nooit bij stilstaan en bemoei me gewoon met mijn eigen zaken. Natuurlijk is het beter om een volledig gezond persoon te zijn, maar nu is het zo, dus we zullen in dergelijke omstandigheden leven.

Hoe leven mensen met een handicap in Rusland?

Mensen met verschillende handicaps hebben verschillende problemen. Maar ik denk dat we allemaal eensgezind zijn door hoe moeilijk het is om sociale steun van de staat te krijgen. Het Sociaal Verzekeringsfonds en de staat in het algemeen zijn bijvoorbeeld zeer terughoudend om mensen te voorzien van technische revalidatiemiddelen: prothesen, rolstoelen, krukken, luiers voor ouderen en al het andere.

In het bijzonder heb ik, als persoon met de eerste groep handicaps, mijn eigen reeks claims tegen de staat. Ik heb bijvoorbeeld niet het recht om een kind te adopteren. Er is echter geen objectieve reden voor dit verbod. Ik heb het niet over een baby, die ik echt ongemakkelijk zou voelen als ik hem inbaker. Maar waarom kan ik geen vader worden van een tienjarig kind?

De staat zegt: wij beperken uw rechten. U bent aanvankelijk defect, onbekwaam.

Verder mag ik geen auto rijden. Vanuit het oogpunt van wetgeving kan ik niet eens bewijzen dat ik dit kan. Ik word niet toegelaten tot het examen. Gewoon omdat ik een lijn in de diagnose heb. Tegelijkertijd zijn er in Rusland een groot aantal geamputeerden die autorijden en zelfs als taxichauffeur werken.

Typ gewoon "taxichauffeur zonder handen" in Google. En je zult veel mensen zien die, door de haak of door de boef, via een omweg hun rijbewijs halen en goed rijden. Ze worden opgewacht door mensen op de grond die rechtstreeks het wetsdecreet van de regering van de Russische Federatie van 29 december 2014 N 1604 overtreden.

In hetzelfde Amerika kan een persoon met geamputeerde armen op de schouders niet alleen autorijden, maar zelfs een vliegtuig besturen. Een paar jaar geleden kreeg zo iemand, Jessica Cox, het recht om een licht vliegtuig te besturen. Je kunt op internet een video vinden over hoe ze zijn benen bedient. Jessica is een gecertificeerde piloot. Omdat ze heeft geleerd en de kans heeft gehad om te bewijzen dat ze het veilig kan.

En in Rusland kun je niet eens bewijzen dat je tot iets in staat bent. Dit is het meest beledigende en walgelijke in het leven van een persoon met een handicap in dit land.

Hoe realistisch is het om in Rusland een goede prothese te krijgen?

Zoals ik al zei, is er in ons land een groot probleem met de sociale zekerheid van mensen met een handicap. De staat geeft veel geld uit aan de defensie-industrie en het werk van de veiligheidstroepen, maar er wordt weinig geld uitgetrokken voor sociale bijstand, bijvoorbeeld voor de aanschaf van protheses. Daarom is het erg moeilijk om een goede prothese te krijgen. Zeker als je in de regio woont. Dit kost veel tijd en moeite.

Op zich zijn ze ook duur. Hoewel dit niet een soort nanotechnologie is. Een prothese, die ik nu elke dag gebruik, kost ongeveer 1.200.000 roebel. En dit is een eenvoudig model, dat ik beschouw als het beste onder de bestaande. En zeer functionele borstels zijn nog duurder - enkele miljoenen roebel. De duurste op de markt is van Vincent Systems voor 6.000.000 roebel.

En je moet begrijpen dat je niet één keer een prothese kunt kopen en je hele leven zo kunt lopen. Het heeft een garantie van twee jaar en als het uitkomt, moet u het op eigen kosten repareren. En na een paar jaar zal deze prothese het eindelijk begeven.

Dit is gek en waanvoorstellingen. Een kunstgebit hoeft niet zo duur te zijn. En ik hoop dat onze bedrijven en een groot aantal startups die zich ten doel stellen de kosten van prothesen te verlagen, hun doel zullen bereiken.

Hoe reageren mensen gewoonlijk als ze je zien?

Ik woon in Voronezh en was bijna de eerste persoon in deze stad die normale prothesen kreeg op kosten van de staat. Natuurlijk zal mijn verschijning in de Voronezh-minibus verbazing en nieuwsgierigheid opwekken. Ik probeer het met begrip op te nemen, want dit hebben ze nog niet eerder gezien.

Maar veel hangt af van in welke stad of plaats ik ben. In Moskou, op een cool evenement, waar andere coole en ongewone mensen zullen komen, zal ik me normaal voelen. Ze zullen zeggen: "Wauw, prothetische kerel." Ze kunnen komen praten. Maar het is onwaarschijnlijk dat ze direct onaardse gevoelens voor mij gaan voelen.

Heeft u vervelende reacties gehad?

Er zijn praktisch geen negatieve reacties. Ik vind het onaangenaam als ze me bijvoorbeeld heel lang aanstaren en niet wegkijken, ook al vraag ik er al om. Nou, oké, geef me een beetje vrijheid.

Maar over het algemeen reageert iedereen vriendelijk. Ze zijn verrast, komen naar voren, stellen vragen. En dit is volkomen normaal. U kunt praten met mensen met een handicap.

Ik krijg vaak de vraag: wat is de juiste manier om te communiceren met mensen met een handicap? Het lijkt mij een absurde vraag. Het is alsof je zegt: "Hoe communiceer je met mensen?" Dit zijn precies dezelfde mensen, alleen hebben ze een handicap.

Als je erg nieuwsgierig bent, kom dan naar boven, zeg hallo en stel beleefd een vraag. Dit is goed.

Er is niets mis met de emoties die je krijgt als je iemand met een beperking ziet. Je hebt gewoon geen ervaring met het omgaan met zulke mensen. Het belangrijkste is om altijd menselijk te blijven en in elke situatie anderen te behandelen zoals je zou willen dat ze jou behandelen.

En mijn activiteit op internet voldoet gewoon aan deze nieuwsgierigheid. Ik heb mijn blog oorspronkelijk voor de lol gemaakt. Ik hou van humor en zelfironie. Maar toen abonnees verschenen, begon hij meer in detail te praten over het leven van een persoon met prothesen. En nu heb ik het veel over de situatie met betrekking tot protheses en cybertechnologieën in Rusland en de wereld.

Hoe ziet je leven eruit? Is hij op de een of andere manier anders dan het leven vóór het kunstgebit?

Ja, niet anders. Ik ben vrij zelfstandig thuis en zonder protheses. Ik werd wakker en ging me wassen. Ik doe het zonder ze, want ze houden niet van water. Ik heb alleen geen kwasten, dus dit is geen probleem.

Ik ben niet zo bedreven in koken, omdat kunstgebitten moeilijk te manipuleren zijn met allerlei zachte voorwerpen, zoals groenten en fruit. Maar ik kan zonder problemen eieren bakken, koffie zetten, ontbijten, achter de computer zitten en werken of zaken doen. Ik leef een gewoon leven, net als iedereen.

Kunstgebitten nog beperkingen opleggen?

De meeste problemen hebben te maken met het gebrek aan fijne motoriek. Het is moeilijker voor mij om schoenveters te strikken, dicht te knopen. En aangezien ik geen spijkers heb - pak een bankkaart die op de grond is gevallen. Vroeger speelde ik gitaar, maar nu kan ik dat niet meer.

Het duurt een minuut langer dan iemand anders om de sleutels in mijn rugzak te zoeken, ze te pakken en de deur te openen. Dat wil zeggen, mijn taakuitvoeringstijd neemt gewoon toe. Maar er zijn niet veel serieuze beperkingen.

Welke voordelen heb je voor jezelf gevonden?

Er zijn twee voordelen, en ze zijn te wijten aan het feit dat prothesen geen zintuigen hebben. Dienovereenkomstig bevriezen mijn handen in de winter niet en kan ik hete potten van het fornuis verwijderen. En een ander pluspunt is mijn geweldige Instagram-account, die mensen volgen omdat ik een prachtig kunstgebit heb. Dit is grotendeels hun verdienste.

Je zei dat je van humor en zelfironie houdt. Wat is je favoriete prothese-grap?

Ze is niet van mij, maar de laatste die ik leuk vond: op de een of andere manier loopt ze armloos door het bos, loopt en raakt niemand aan.

Welk advies kun je de lezers van Lifehacker geven?

Als moderne cyborg uit 2021 en niet uit Cyberpunk 2077, zeg ik je dit: jongens, word geen cyborg. Verlies je ledematen niet. Technologie is nog steeds erg ver verwijderd van wat wordt getoond in films, games en boeken. Zorg daarom goed voor jezelf en waardeer het leven.