"Geen geld ter wereld zal mijn zoon redden": waar te zoeken naar kracht als alles slecht is?

2024 Auteur: Malcolm Clapton | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 04:06

De moeder van een terminaal ziek kind gaat over het bestrijden van de incompetentie van artsen, proberen de realiteit te accepteren en vreugde vinden in eenvoudige dingen.

Dit artikel maakt deel uit van het ""-project. Daarin praten we over relaties met onszelf en anderen. Als het onderwerp je nauw aan het hart ligt, deel dan je verhaal of mening in de reacties. Zal wachten!

Als het lijkt alsof de hele wereld tegen je is, is het moeilijk om jezelf bij elkaar te rapen en verder te gaan. Het maakt niet uit hoe ernstig het probleem ervoor heeft gezorgd dat je weer op zoek bent naar de zin van het leven. Het belangrijkste is om een bron van kracht en motivatie te vinden die je zal helpen om uit de eindeloze cyclus te komen waarin je jezelf maar één vraag stelt: "Waarom?"

We spraken met de heldin die precies weet wat voor pijn, wanhoop en het gevoel dat je alles in één seconde kwijt bent. Olga Shelest beviel van een absoluut gezond uitziend kind en zes maanden later ontdekte ze dat Yura's zoon een palliatieve status had: hij was terminaal ziek. Geen medicijnen en zelfs de duurste operaties kunnen hem helpen. Het lijkt erop dat dit het einde is, en Olga dacht dat ook, maar vond de kracht om gelukkig te blijven leven.

We leerden hoe ze zich voelde toen de diagnose van haar zoon werd vastgesteld, hoe het leven van het gezin veranderde na de geboorte van een bijzonder kind en of er licht aan het einde van de tunnel is als je je realiseert dat niets je meer kan helpen.

“Zes maanden na de geboorte van mijn zoon verloor ik tot 40 kilogram”

Voordat Yura werd geboren, was mijn leven heel gewoon: ik studeerde af aan de universiteit, werkte voor televisie, kreeg een baan als perschef op de afdeling drugscontrole in de regio Samara, en beviel van mijn eerste (gezonde) zoon Timur. Ik was bang dat we geen taart konden kopen of nog een keer op vakantie konden gaan, en ik kon me niet eens voorstellen dat er een andere kant van het leven was - een kant met terminaal zieke kinderen en geen toegankelijke omgeving.

In 2013 ben ik bevallen van Yurik. De zwangerschap verliep goed en de baby werd volledig gezond geboren. Alles was in orde tot het moment dat ik vreemdheid in het gedrag van de baby begon op te merken. Het eerste en belangrijkste dat me waarschuwde, was dat Yura elke 6 uur slechts 15 minuten sliep. De rest van de tijd schreeuwde hij en viel alleen stil op het moment van eten.

Als je een kind op zijn buik legt, probeert hij meestal zijn hoofd op te tillen, maar dat deed Yura ook niet. Ik werd op mijn hoede en begon vrienden te vragen om contacten van goede kinderartsen en neurologen. Alle artsen zeiden dat het kind nog klein is - dichter bij drie maanden zal het duidelijker zijn.

De tijd verstreek en het werd alleen maar erger.

Zes maanden na de geboorte van mijn zoon verloor ik tot 40 kilogram. Ik weet niet hoe ik deze periode van slapeloze nachten en eindeloos geschreeuw zou hebben overleefd, als mijn moeder niet had geholpen en gesteund. We bezochten meer dan honderd dokters: sommigen zeiden dat mijn kind gewoon lui was, terwijl anderen adviseerden hem vaker op zijn buik te leggen zodat hij gilde en zo zijn nek trainde.

Vijf maanden later slaagde ik er nog steeds in om in het ziekenhuis te worden opgenomen en werden Yurik en ik voor onderzoek gestuurd. De artsen merkten dat het kind was gestopt met ontwikkelen en schreven op de kaart veel vreselijke diagnoses, variërend van aangeboren laesies van het centrale zenuwstelsel tot hersenverlamming. Ik was verrast, want aanvankelijk had ik een volledig gezonde zoon. Waar kwam dit allemaal vandaan?

Tijdens het onderzoek vertelde een van de artsen mij: “U heeft dringend revalidatie nodig in een dagziekenhuis”, en schreef een verwijzing uit. Daar blijven heeft ons niet geholpen, maar ik ben dankbaar voor haar bezorgdheid. Tenminste iemand die naar mijn kind keek, begreep dat lichamelijke ontwikkeling op het niveau van een baby zes maanden na de geboorte abnormaal is. Hij kan niet zomaar uit het ziekenhuis worden ontslagen en standaardtherapie krijgen.

De dokter noemde hem de hele tijd een meisje, hoewel hij loog zonder luier

Ik zag dat er iets mis was met mijn zoon, dus ging ik zelf op zoek naar oplossingen - helaas niet altijd passend. Zo kwamen we bijvoorbeeld bij een homeopaat - een heel beroemd persoon. Het is nogal onaangenaam om te onthouden hoe deze professor naar mijn kind keek en zei: “Hij mist één onderdeel in zijn lichaam. Koop dit medicijn en over twee weken kan hij zitten. De receptie kost 3.000 roebel, en de wonderbaarlijke component, zoals elke homeopathie, is goedkoop - slechts 500 roebel. Natuurlijk is het wonder niet gebeurd.

Toen kreeg ik het advies om een afspraak te maken met een zeer beroemde neuroloog in onze omgeving - ze heeft veel ervaring en haar eigen privécentrum. Toegegeven, ze verduidelijkten dat het bijna onrealistisch is om bij haar te komen: zes maanden van tevoren opnemen. Door een wonder slaagden we erin om twee weken later op de afspraak te komen: een van de patiënten miste de wachtrij en we kregen het aanbod om eerder te komen. Ik ben deze neuroloog erg dankbaar, want zij was de enige die duidelijk zei: "Je hebt genetica."

In die tijd vermoedde ik niet eens hoeveel genetische ziekten er zijn, en ik wist niet eens van de onze. We werden doorgestuurd naar een ervaren neuroloog, een geneticus, die in een van de Samara-ziekenhuizen accepteert. Ze zeiden dat we niemand beter zouden vinden. Ik had geen andere oplossing, dus ik vertrouwde.

Voor een onderzoek van een half uur heeft deze arts 15 keer geprobeerd mijn kind op te tillen vanuit een buikligging en zijn armen naar zich toe te trekken, en ik herhaalde onvermoeibaar: "Wacht, hij houdt zijn hoofd niet vast, ze leunt nu achterover." De dokter noemde hem de hele tijd een meisje, hoewel hij zonder luier lag, en stelde dezelfde vragen: hoe oud is het kind en met welk probleem kwamen we.

Ik vroeg om een verwijzing voor een MRI, en dat was mijn redding. Op basis van de resultaten werden we gediagnosticeerd met tekenen van leukodystrofiezones - dit is een hersenziekte. De eerste vraag van de artsen na de MRI: "Heb je het laten vallen?" Nu ik weet dat de ziekte van mijn zoon aangeboren is en zich vanaf de zesde levensweek in de buik van de moeder ontwikkelt, is het gewoon eng om aan deze vraag te denken. Het bevestigt nogmaals het niveau van "competentie" van onze artsen.

'Nu is Yura zes jaar oud, maar hij is nog steeds als een pasgeboren kind'

Ik kreeg betaalde examens voorgeschreven voor 250.000 roebel. Terwijl ik op zoek was naar fondsen om ze te betalen, kwam ik een medisch vertegenwoordiger tegen. Hij stuurde mensen naar het buitenland voor diagnostiek. Ik had veel geluk dat ik geen oplichters tegenkwam, want later hoorde ik veel trieste verhalen. De mijne bleek gelukkig te zijn: we betaalden $ 8.000, inclusief een tolk naar het Russisch, een transfer van het vliegveld en logistiek van een appartement naar een kliniek in Israël. We vlogen erin en deden het enige onderzoek: een MRI van de hersenen in 5D-formaat. Toen, binnen een week, was het ontcijferd.

Toen het tijd was om de diagnose aan ons bekend te maken, huilden de artsen.

Ik was verbaasd, want gedurende de hele periode van onderzoeken in Rusland liet geen enkele specialist niet zomaar een traan vallen - er was zelfs geen spoor van onverschilligheid. Mij is verteld dat Yura leukodystrofie heeft, de ziekte van Canavan. De prognose is ongunstig: dergelijke kinderen leven volgens statistieken niet langer dan drie jaar. Nu weet ik dat dit niet de limiet is. Ik zit in een groep met moeders wier kinderen aan de ziekte van Canavan lijden, en in zes jaar tijd heeft onze kleine gemeenschap drie sterfgevallen meegemaakt: een kind was 18 jaar oud, het tweede was 9 jaar oud en pas het derde was 2 jaar oud.

Nu weet ik alles over onze diagnose. In de hersenen van mijn zoon sterft de witte stof, die verantwoordelijk is voor alle zenuwuiteinden, langzaam af. Als gevolg hiervan stopt een persoon op een gegeven moment gewoon met ontwikkelen.

Nu is Yura zes jaar oud, maar hij is nog steeds als een pasgeboren kind. Hij zal nooit zijn hoofd vasthouden, staan, zitten, bewust zijn handen bewegen, spreken. Het lichaam is als watten - zacht, dus als je het kind wilt laten zitten, moet je het lichaam, de nek en het hoofd vasthouden zodat het niet naar voren of opzij valt. Er is zicht, maar er is geen verband tussen wat hij ziet en waarneming. Als God iets neemt, geeft hij nog een dubbel, en in ons geval is het een gerucht. Yura vangt elk gekraak op, maar in feite is dit ook een onvolkomenheid van het zenuwstelsel.

Mijn kind onderhoudt actief een dialoog en doet dit met verschillende intonaties, maar altijd met slechts één klank - "a". Als we de deur van het appartement openen, begroet hij elk gezinslid met een aparte begroeting: hij trekt meer of minder aan het geluid. Hij houdt van muziek en valt stil als hij de gedichten van Tsvetaeva hoort.

We weten niet wat er is met het intellect van kinderen als Yura, maar te oordelen naar wat ik zie, begrijpt hij alles, alleen kan hij het niet uitdrukken.

Onze ziekte is niet goed. We kunnen geen water meer drinken, maar we slagen er nog steeds in om Yura te voeden met zeer dikke pap. Op een gegeven moment kan hij dit ook niet meer, dus hebben we ons verzekerd en een gastrostomiesonde geplaatst - een speciale sonde die eten en drinken rechtstreeks naar de maag brengt. Na een tijdje zal het voor Yura moeilijker worden om te ademen en heeft hij zuurstofondersteuning nodig, maar tot nu toe is dit niet gebeurd en hebben we geen speciale apparatuur nodig.

“Dit kind wordt niets. Wat kan je doen?"

Zelfs anderhalve maand voordat ik de definitieve diagnose kreeg, voelde ik dat we iets onherstelbaars hadden, maar als de dokter erover praat, is het heel moeilijk. Ik had medelijden met mijn zoon en mezelf. Elke dag dacht ik, waar heb ik gezondigd, dat God me zo heeft gestraft - me zo'n kind heeft gegeven. Het was erg eng. Ik begreep gewoon niet hoe ik verder moest leven. Er zijn voor mij geen onoplosbare problemen, maar in dit geval zag ik geen uitweg. Ik begreep dat geen geld ter wereld mijn kind zou redden - ik kon hem niet helpen.

Op een dag kwam er een masseuse naar ons toe. Ik deelde mijn gedachten met haar dat ik niet begrijp waarom alles op deze manier is gebeurd, en ze antwoordde: "Ol, weet je hoe zulke kinderen als Yurik in Rusland werden genoemd? Arm. Dit is niet omdat ze dwazen zijn, maar omdat ze bij God zijn. Het betekent dat je naast hem zit." Dit was de eerste zin waar ik een beetje wakker van werd. De volgende werd gezegd door mijn vriend en parttime psycholoog.

Ze vroeg: "Denkt u dat als uw kind gezond zou zijn of zou kunnen praten, hij gewichten op uw voeten zou willen hebben?" Hier werd mijn perceptie op zijn kop gezet en keek ik anders naar de situatie.

Twee weken lang heb ik verwerkt wat er was gebeurd, mezelf verwijten gemaakt, medelijden met mijn zoon gehad, maar op een gegeven moment besefte ik dat dit een weg naar nergens was. Als ik in mezelf blijf rondsnuffelen, zal ik er gewoon in verzanden en geestelijk sterven. Zelfs als het kind nog drie jaar te leven heeft, zal ik ze dan echt huilend boven zijn bed doorbrengen? Het is niet zijn schuld dat hij zo is geboren, en ik ook. Dit is erfelijkheid, niet een gevolg van een verkeerde levensstijl. Dus uit de vraag "Voor wat?" Ik heb een vraag "Waarvoor?"

Het belangrijkste dat Yurik me leerde, was om zomaar lief te hebben. Wanneer kinderen worden geboren, verwachten we onwillekeurig iets van hen, want dit is onze toekomst, de realisatie van hoop, steun. We denken dat ze uitstekende studenten, beroemde atleten, pianisten zullen worden. Dit kind wordt niets. Wat kunt u doen in zo'n situatie? Gewoon om lief te hebben - voor wat hij is.

Dankzij dit gevoel heb ik geleerd niet boos te zijn op mensen, maar gewoon beterschap te wensen en weg te lopen als iemand me beledigt. Ik wil geen negativiteit in mijn leven brengen, dus ik zal nooit bespreken welke slechte wegen of politiek we hebben: ik neem niet graag de positie van een bankexpert in. Mijn doel in elk bedrijf is nu te doen wat ik kan, en niet te klagen over zaken die niet beïnvloed kunnen worden. Yura heeft me sterker en barmhartiger gemaakt.

Het is onmogelijk te accepteren dat je een kind vasthoudt dat langzaam sterft

Ik heb geen man, we zijn al gescheiden voordat Yura werd geboren. Ik begreep dat ik niet wilde dat de zorg voor mijn jongste zoon op mijn bejaarde ouders zou komen: ze zijn alleen met mij. Het is vrij duidelijk dat het onmogelijk is om te leven van een invaliditeitspensioen van 15 duizend, dus ik vond een oppas voor Yura en ging weer aan het werk - op deze manier kan ik geld verdienen en het gevoel hebben dat mijn kind geen last is voor de rest van de familie.

Ik denk dat als ze me zouden vertellen dat Yura genezen zou kunnen worden door gedurende 10 jaar aanhoudend wat oefeningen te doen, ik mijn baan zou opzeggen en al mijn kracht zou steken in het herstel van het kind. Maar de realiteit is anders: ik begrijp dat niets mijn zoon op de been zal helpen, dus het maximale dat ik hem kan geven is liefde, zorg en ons huis.

Ik heb geluk in het leven, want ik geniet van mijn werk. Ze helpt me me gelukkig te voelen, zodat ik deze staat kan delen met Yura en andere dierbaren. Al mijn invaliditeitspensioen en een deel van mijn inkomsten gaan naar de oppas, en de rest van het geld gaat naar medicijnen, voedsel, nutsvoorzieningen en de behoeften van mijn oudste zoon. Hij is 18 jaar en ik begrijp heel goed dat ik me stijlvol wil kleden of een meisje wil uitnodigen voor de bioscoop.

Toen Yura net geboren was, heeft Timur me veel geholpen: hij onderschepte het kind, droeg hem in zijn armen, kalmeerde hem en gaf me de gelegenheid om te rusten. Ik begreep dat er onder toezicht van de oudste zoon niets met de baby zou gebeuren, maar elke moeder zou mij begrijpen: ontspannen is onmogelijk als je kind in de kamer ernaast hysterisch huilt.

Timur en ik hebben het nooit gehad over hoe hij Yura ziet. Ik denk hetzelfde als ik: ik heb zo'n zoon, en hij heeft een broer.

Yurik is erg sociaal en houdt er niet van om alleen te zijn. Zijn hele leven zijn onze handen en stemmen. Soms moet ik wegrennen om bijvoorbeeld avondpap te maken. Daarom vraag ik Timur van tijd tot tijd om thuis te blijven en me te helpen. Dit legt hem natuurlijk bepaalde beperkingen op.

Ik herinner me dat toen Yurik twee jaar oud was, de oudste zoon, in een vlaag van emotie, vroeg: 'Mam, misschien moeten we hem in ieder geval voor een tijdje naar een weeshuis brengen, zodat we wat kunnen rusten?' Ik antwoordde: “Hoe is het? Je broer zal het grootste deel van zijn leven alleen zijn bij vreemden, in het bed van iemand anders, in de kamer van iemand anders. Kun je ermee leven? Tim keek me aan en zei dat hij er niet over had nagedacht.

Hij wilde ons leven een beetje makkelijker maken, maar op 12-jarige leeftijd dacht hij niet dat Yura ook een mens was. Hij voelt alles en houdt van ons. Waar geven we het voor? Omdat je iets in je leven moet veranderen en je ongemakkelijk gaat voelen? Ik neem het niemand kwalijk, maar ik zal een moeder die haar kind naar een weeshuis stuurde nooit begrijpen, omdat het moeilijk voor haar is.

Het is natuurlijk niet gemakkelijk voor mijn dierbaren. We begrijpen allemaal dat Yurik ons vroeg of laat zal verlaten.

Soms beginnen mijn moeder en ik ons voor te stellen dat hij nu al zou rennen, naar de kleuterschool zou gaan en zich op school zou voorbereiden. Op zulke momenten voel ik een speciale pijn, juist voor mijn ouders, omdat ik een moeder ben en van het kind hou met een andere liefde - niet dezelfde als mijn grootmoeder of grootvader.

Ik heb echter al gezegd dat Yurik ons allemaal heeft geleerd om niet voor iets lief te hebben, maar zomaar. Dit is zo'n weerloos, open en opgewekt kind dat de persoon naast hem gewoon niet onverschillig kan blijven. Yura zal zeker de lichtste snaren aanraken - zo diep dat je misschien niet eens weet dat je ze hebt.

Het lijkt mij dat mijn vader nog steeds niet beseft dat zijn kleinzoon terminaal ziek is. Hij maakt altijd grapjes: "Yurik, je bent als Ilya Muromets: je blijft 33 jaar op het fornuis liggen, en dan sta je op en ga je." Deze zin alleen al zegt me dat hij zichzelf afsluit voor de waarheid. Het is onmogelijk te accepteren dat je een kind in je armen houdt dat langzaam sterft.

Ik probeer niet aan het slechte te denken en te genieten van de kleine dingen

Mijn wereld is niet ingestort - het is veranderd. Maar ik begrijp dat je bij de geboorte van een kind, zelfs een gezond kind, niet langer van jezelf bent. Het wordt onmogelijk om hetzelfde te doen als voorheen, toen je vrij was van verplichtingen jegens de kleine man.

Het bijzondere van de zorg voor terminaal zieke kinderen is dat je aan hen gehecht bent. Toegegeven, in ons gezin is dit probleem geminimaliseerd: er komt een oppas en ik werk. Maar mijn ziel is altijd bij Yura. 's Morgens vertrek ik, 's avonds kom ik terug en mijn zoon zit in mijn armen. Ik kan op mijn vingers tellen hoe vaak ik in zes jaar tijd naar de bioscoop ben geweest of een wandeling langs de dijk heb gemaakt. We brengen de avonden thuis door, want we wonen in een entree zonder hellingbaan en een kinderwagen van 30 kilo past nauwelijks in een lift. Maar ik ken veel moeders die naar buiten gaan om lucht in te ademen, zelfs met een ventilator. Dit is een persoonlijke keuze en kans voor iedereen.

Eten duurt slechts 30 minuten. Ik denk dat het ongeveer evenveel tijd kost om een gezonde baby te voeden: tijdens het drinken van wat water, tijdens het draaien, terwijl je hem aait. Elke ochtend verwerk ik de gastrostomiesonde waardoor Yurik voedt, maar voor mij is het dezelfde routine als tandenpoetsen. De enige vraag is hoe hiermee om te gaan.

Veel moeders die terminaal zieke kinderen hebben gekregen, denken dat het leven voorbij is. Ik wil ze altijd zeggen dat dit niet het einde is.

Speciale kinderen komen niet voor niets in ons leven. Omdat ze ons hebben gekozen, betekent dit dat we sterker zijn, we zullen het zeker aankunnen en gelukkig moeten zijn. De toestand van onze kinderen hangt af van onze emotionele toestand. Maar wat ik nu zeg, geldt voor gezonde kinderen, vind je niet?

Het verschil is dat ik op een kruitvat woon en bang ben voor elke infectie. Als zulke kinderen koorts hebben, dan gebeurt het meteen en is het heel moeilijk om het naar beneden te krijgen. In 2018 had Yurik koorts en viel hij flauw. Ik had een vreselijke paniek: ik besefte dat ik een kind aan het verliezen was. Timur kwam te hulp, nam Yurik bij me weg en stond erop dat ik wegging en een ambulance belde. Ik weet niet wat hij deed, maar toen ik terugkwam, was het kind al bij bewustzijn. Toen kwamen we voor het eerst op de intensive care, waar Yuriks luchtpijp door zijn neus werd schoongemaakt. Terwijl dit gebeurde, knaagde hij aan al zijn tanden van de pijn. Dit is waarschijnlijk het ergste dat ik me kan herinneren.

Ik probeer niet aan het slechte te denken en te genieten van de kleine dingen. Als de jongste stabiel is, ben ik blij. Het is geweldig dat ik een moeder en een vader heb die me soms het gevoel geven een kleine dochter te zijn. Ik adem uit als ze op zondag aankomen en ik heb de mogelijkheid om niet tot 8 uur te slapen, maar tot 10 uur. Natuurlijk ben ik blij dat ik Timur heb. En ook - als mijn moeder en ik in het weekend gewoon een wandeling kunnen maken: door het huis of in een winkelcentrum lopen, en soms zelfs in een café zitten. Dit zijn allemaal kleine dingen, maar ze verzadigen me.

Mijn belangrijkste drijfveer is Yura

Nu ben ik de uitvoerend directeur van de liefdadigheidsstichting EVITA. Het werd opgericht door zakenman, muzikant en filantroop Vladimir Avetisyan. Toen hij me uitnodigde om de organisatie te leiden, was ik al op zoek naar gezinnen voor weeskinderen met een handicap. Geleidelijk aan werd deze activiteit een van de programma's van de Stichting, maar daarnaast vertelde ik Vladimir Evgenievich mijn verhaal - over kinderen met ongeneeslijke ziekten en moeders zoals ik. Het fonds is opgericht om mensen te helpen gezond te worden of de kwaliteit van leven aanzienlijk te verbeteren: ze betaalden bijvoorbeeld voor een operatie - het kind herstelde, kocht een kinderwagen - een persoon kon het huis verlaten voor frisse lucht.

Kinderen helpen die nooit beter zullen worden is moeilijk, maar noodzakelijk.

Vladimir Avetisyan gaf onlangs toe: “Het moeilijkste is om te beseffen dat we deze kinderen niet kunnen genezen. Maar we kunnen ze helpen om zonder pijn te leven. Tegenwoordig is palliatieve zorg een van onze belangrijkste programma's. Ongeveer 5 miljoen roebel per jaar wordt besteed aan medicijnen, voedsel, operaties en medische apparatuur voor ongeneeslijke kinderen, en hetzelfde bedrag aan andere programma's.

We zijn erin geslaagd om zes palliatieve afdelingen in de regio Samara te organiseren in twee verschillende ziekenhuizen. Dit zijn kleine huisjes voor moeders met ongeneeslijke kinderen. Er is een bank, een speciaal bed met een lift, een magnetron, een waterkoker, een tv - dankzij deze voorzieningen hoef je niet door tien kamers te rennen om het water of het eten van je kind op te warmen. We installeerden ook drogers binnen, comfortabele kasten en airconditioners waarmee u de temperatuur kunt aanpassen aan de behoeften van de patiënt.

Een jaar is verstreken en ouders sturen nog steeds foto's van hun kinderen in nieuwe afdelingen en bedanken ons voor het comfort en gemak. Dit resultaat is voor mij een grote trots. Ik zou nog meer kamers willen creëren, maar de begroting van het fonds heeft een beetje geleden onder de pandemie van het coronavirus. Meer dan 150 kinderen krijgen hulp, en nu is het belangrijk om ons te concentreren op de primaire taken, en dan zullen we hopelijk blijven werken op de afdelingen.

Moeders die in een staat van verdriet en wanhoop verkeren, schrijven en bellen me vaak, maar ik begrijp dat ik alleen met een woord kan helpen - dit is verontrustend. Het maakt me van streek als ik uitleg hoe ik het moet doen, omdat ik dit pad ben gepasseerd, maar ze luisteren niet naar me. Maar dan bellen ze en zeggen dat ik gelijk had, maar de tijd is al verloren.

Ik erger me aan artsen die gastrostomie niet willen ontwikkelen en verwarren met tracheostomie. Ooit kreeg ik te horen: "De roeping van artsen is om levens te redden, niet om ze te zien vervagen." Ik was toen zeer verrast en antwoordde: “Waarom kijken naar het uitsterven? Niemand weet hoe lang onze kinderen zullen leven, dus je kunt er gewoon zijn." Helaas zijn er maar weinigen die hier nu klaar voor zijn.

Natuurlijk wil je soms alles opgeven, omdat het lijkt alsof je met windmolens vecht.

Maar op momenten als deze is het belangrijk om na te denken over de kinderen die je helpt. Ik word gesterkt door pleegmoeders die praten over de successen van hun kinderen en nog veel meer alledaagse kleine dingen. Maar mijn belangrijkste drijfveer is Yura. Als hij vandaag wakker wordt, lacht, met zijn lippen smijt van plezier of een liedje zingt, dan is dit al de coolste ochtend.

Ik wil vooral dat hij niet lijdt als hij me verlaat. Laat dit niet gebeuren op de intensive care in de gekruisigde positie op het bed, maar bij mij - thuis, waar het rustig, niet pijnlijk en helemaal niet eng is. Ik zal hem in mijn armen houden. Het belangrijkste is dat hij weet dat ik in de buurt ben.